Семейные реабилитационные стратегии для детей с ограниченными возможностями здоровья

Наука » Педагогика
В ситуации серьезных социальных перемен, происходящих в российском обществе, задача оказания социальной помощи детям с интеллектуальными нарушениями становится особенно острой.
Поиск новых путей, форм, средств поддержки семьи, имеющей ребенка с умеренной умственной отсталостью, является актуальной проблемой современной специальной педагогики. В связи с этим крайне актуальным представляется определение видов семейной реабилитации, наиболее эффективной для развития данной категории детей.
На наш взгляд наиболее значимыми для изучения являются такие
стратегии, как стратегия безразличия; стратегия функционального развития; стратегия интеллектуального развития; стратегия ожидания интервенции; семейно-центрированная стратегия; стратегия невмешательства.
Для семей, использующих стратегию безразличия, как преобладающую, характерно отсутствие базового ухода. Данная стратегия
присуща в основном асоциальным семьям. Безразличие выражается в равнодушии к судьбе ребенка, его будущему, отсутствии полноценного ухода за ребенком. Стратегия безразличия не только не способствует улучшению состояния ребенка, но оказывает крайне негативное влияние на его развитие. Как, правило, в таких семьях остальные параметры находятся на крайне низком уровне (материальное благосостояние, низкий уровень общей культуры, неудовлетворительное отношение к ребенку).
Семьи с преобладающей стратегией функционального развития стремятся найти пути функциональной компенсации имеющихся нарушений. Родители адекватно оценивают своего ребенка, трезво представляют его перспективы и основные усилия направляют на то,
чтобы ребенок максимально мог социализироваться в дальнейшей жизни. Конструктивное отношение – это эмоциональная адаптация, когда родители способны любить и принимать своего ребенка таким, какой он есть вместе с его болезнью.
Следование стратегии интеллектуального развития оказывает положительное влияние на ребенка, однако при этом много сил и
внимания уделяется образованию ребенку (обучение его академическим знаниям), а остальным сферам семейной реабилитации и развития ребенка внимания уделяется недостаточно.
Стратегия ожидания интервенции относится к группе оптимально сфокусированных стратегий. Семьи, которые в процессе реабилитации ребенка используют данную стратегию, обычно демонстрируют хорошие показатели по отношению к ребенку, обладают средним
уровнем материального благосостояния, но имеют невысокий уровень реабилитационной культуры и реабилитационной активности. Основная проблема в подобных семьях – это отсутствие необходимых знаний и навыков. Родители не всегда правильно понимают, в какую сторону им следует приложить свои усилия в процессе семейной реабилитации ребенка. Факт отсутствия необходимой и достаточной ин-
формации по вопросам, связанным с реабилитационным процессом, отличает их от семей, использующих стратегию функционального развития. Эти семьи открыты для сотрудничества, им просто необходима помощь опытных специалистов. Для них характерны налаженные контакты как внутри семьи, так и с окружающим их социумом. Данная стратегия представляет собой ожидание некоторого внешнего толчка или события, которое даст возможность семье начать макси-
мально эффективно использовать не только внешние, но и внутренние ресурсы семьи.
Если ребенок имеет слаборазвитые навыки самообслуживания на фоне высокого уровня обеспечения его безопасности, то такая семья ориентирована на семейно-центрированную стратегию. Для нее свойственно, когда все усилия родителей направлены на защиту ребенка
от всех «неблагоприятных» внешних факторов среды. Ребенка сильно опекают, он получает много внимания и заботы, но при этом реабилитационные мероприятия проводятся в минимальном объеме. Данная стратегия относится к группе неоптимально сфокусированных. Она характеризуется невысоким уровнем реабилитационной культуры и

активности при очень хорошем отношении к ребенку. Все члены семьи, особенно матери, живут в таких семьях ради удовлетворения всех потребностей ребенка. Ребенок не владеет навыками самообслуживания и у него недостаточно стимулов овладеть таковыми. В семьях, придерживающихся семейно-центрированной стратегии, родители не заинтересованы в социализации своего ребенка.
Стратегия невмешательства заключается в предоставлении ребенку только базового ухода, во всем остальном родители не видят
смысла и не желают проявлять какую-либо активность. Как правило, в
таких семьях наблюдается отчуждение родителей от ребенка с нарушением в развитии. Оно проявляется, когда родители смирились с нарушением, но не принимают самого ребенка. Родители не хотят заниматься его развитием и адаптацией, но в силу чувства долга они
исполняют свои обязанности и продолжают о нем заботиться.
Для определения преобладающих стратегий семейной реабилитации нами было проведено анкетирование родителей, чьи дети посещают специальную (коррекционную) школу VIII вида.
Рассмотрим полученные результаты в рамках семейных реабилитационных стратегий, а именно: основной уход, функциональное развитие, обучение, социальная реабилитация, обеспечение
безопасности, навыки самообслуживания.
Не вызывает сомнения, что практически за всеми (95 %) детьми осуществляется основной уход. Иначе говоря, дети полноценно питаются, родители следят за соблюдением всех гигиенических процедур, а также стараются по возможности придерживаться определенного режима дня. Большое внимание в семье уделяется состоянию здоро-
вья ребенка. Однако, в некоторых семьях (5 % и 8 % соответственно) данная базисная потребность детей удовлетворяется на низком уровне. Так, родители из этих семей в целом отметили, что считают нецелесообразным следить за выполнением ребенком всех гигиенических процедур и придерживаться строгого распорядка дня. Слежение за здоровьем детей было возложено на медицинский персонал школы и на медицинский персонал лечебных учреждений. Нами было
отмечено, что все семьи, получившие низкий уровень по данному параметру, относятся к неполным семьям с низким образовательным цензом матерей. Достоверность отсутствия различий подтверждается статистическим анализом с использованием критерия Стъюдента.
Необходимо констатировать, что данные семьи использовали стратегию безразличия. Матерям в целом характерно достаточно
безразличное отношение к здоровью ребенка, к развитию его потенциальных возможностей, а сам факт несвоевременности лечения и коррекционно-развивающего обучения снижает возможность социализации ребенка. Подобное несознательное отношение к своим детям, несоблюдение режима дня, игнорирование реабилитационных мероприятий требует организации специальной работы с выявленными семьями.
Очень показательны результаты, полученные при анализе уровня значения такого параметра, как функциональное развитие. Всего лишь 20 % семей максимально заботятся и уделяют пристальное внимание поиску путей компенсации имеющихся нарушений и социализации детей. Не осознавая того сами, они придерживаются идей и
принципов концепции независимой жизни для своих детей. Они дают право своим детям жить такой же жизнью, как и обычные дети, не требуют невозможного, не игнорируют и не отстраняются от них. Следовательно, можно констатировать, что данные семьи придерживаются стратегии функционального развития, являющейся самой оптимально сфокусированной. Именно эти родители вовлекались
специалистами школы в работу групп родительской взаимопомощи.
Мы выделили основные установки, которых придерживаются семьи, практикующие стратегию функционального развития:
1) наш ребенок по-своему уникален, как и другие дети, просто у него своя особенность, поэтому с ней не стоит бороться и пытаться её вылечить, надо способствовать тому, чтобы ребенок смог в дальнейшем выжить;
2) у нашего ребенка такие же права, как и у всех остальных детей, поэтому мы как родители будем всячески способствовать его развитию;
3) мы не ставим изначально недостижимых результатов перед ребенком;
4) мы радуемся каждым сдвигам и изменениям в его развитии;
5) нам нравится наблюдать за его маленькими достижениями. Соответственно 80 % родителей не могут конструктивно оценить
своих детей и их потенциальные возможности. Они, как правило, завышают способности своих детей, неадекватно представляя себе их будущее. Эти семьи (получившие низкий уровень значения по данному параметру) нуждаются в психологической и педагогической помощи.
Следующий рассматриваемый нами параметр – это обучение. Среди родителей учеников школы 82 % ориентировано именно на обучение. Семьи с высокими показателями по параметру «обучение» используют такую семейную реабилитационную стратегию, как стратегия интеллектуального развития. Данная стратегия относится к неоптимально сфокусированным, так как родители акцентируют все усилия
на обучении ребенка, а при этом остальным сферам реабилитации и развития ребенка внимания уделяется недостаточно. Вероятно, что родители, придерживающиеся этой стратегии, пытаются компенсировать образованием наличие нарушений в развитии своего ребенка. С одной стороны, позиция этих родителей, деятельных и целеустремленных, заслуживает уважения, так как, несмотря на тяжелую патологию, они строят далекоидущие планы для своих детей. Но с другой стороны, эта стратегия акцентирует внимание лишь на обучение ребенка и основывается больше на собственных интересах псевдонормальности, а не на реальных потребностях и возможностях детей. Это создаёт перекосы между интересами родителей, реальными возможностями ребенка и уровнем требований к нему. Часто родители не считаются с желаниями и интересами ребенка. Они в первую очередь направляют все усилия лишь на его обучение, мотивируя это своими желаниями «хоть что-то сдвинуть», не желая даже допускать мысль о том, что их ребенку не под силу говорить или читать. Тяжелые нарушения не дают ребенку возможности приблизиться к норме и произвести какие-либо коренные сдвиги в развитии, а постоянные занятия лишь изматывают ребенка и подрывают его физическое здоровье.
В связи с этим вполне закономерно, что родители, выбравшие обучение в школе, реализуют как преобладающую именно стратегию интеллектуального развития. При поступлении в учебное заведение они возлагают чрезмерные надежды на обучение, считая, что если ребенок учится в школе, его непременно научат «хотя бы читать, писать и считать».
Следующий параметр – это так называемая социальная реабилитация. В первую очередь здесь идет речь о потребности в дополнительных услугах, а также о расширении социальных контактов ребенка. По полученным результатам 57 % родителей озабочены расширением социальных контактов своих детей. Они понимают всю важность данного аспекта реабилитации. Кроме этого, им бы хотелось
расширить спектр оказываемых им услуг. Примечательно, что большинство отметили такие пункты анкеты, как домашние визиты психолога, социально-психологическая помощь семье, дополнительные образовательные услуги и развитие профессиональных навыков.
Однако следует сказать, что при понимании важности данных аспектов реабилитации сами родители особых усилий со своей стороны не прилагают. Только 43 % родителей получили по данному параметру
низкие показатели. Среди них есть те, для которых эта реабилитационная область не является важной (5 %) и те, которые данные проблемы решили самостоятельно: обращались за психологической помощью, определили ребенка в досуговые учреждения и т. д.
Семьи, которые ожидают массированной помощи со стороны специалистов, ориентированы на стратегию ожидания интервенции. Она
относится к оптимально сфокусированным. Родители, которые используют данную стратегию, не жалеют сил и времени на привлечение внешних ресурсов. Они готовы к сотрудничеству и партнерству, при этом осознают, что результат не будет существенным и мгновенным, что на все необходимо время и постоянство усилий. Эти семьи открыты к общению, у них, как правило, налажены хорошие отношения как внутри семьи, так и с окружающим их социумом. У них есть друзья и контакты.
Необходимо отметить, что данная стратегия представляет собой ожидание некоторого внешнего толчка или события, которое даст возможность родителям начать максимально использовать не только внешние, но и внутренние ресурсы семьи. Мы выявили, что семьям,
которые используют стратегию ожидания интервенции, присущи следующие черты:
1) уважительное отношение к личности ребенка, несмотря на тяжелые интеллектуальные нарушения;
2) благоприятный психоэмоциональный климат в семье, доброжелательность членов семьи, терпимость, понимание, забота;
3) обеспечение хорошего ухода;
4) обеспечение безопасности;
5) ответственность и самокритичность.
Стратегию ожидания интервенции от стратегии функционального развития отличает только факт отсутствия необходимой и достаточной информации, а также навыков реабилитации своих детей, имеющих умеренную умственную отсталость.
Следующий параметр, который мы проанализировали – обеспечение безопасности. Высокий уровень был зафиксирован у 78 % семей. В целом можно констатировать, что только 22 % родителей не всегда обеспечивают ребенку полную безопасность. Чаще всего родители отмечали, что не могут выделить ребенку дома безопасное место изза имеющихся жилищных условий и что не всегда ребенок находится
под присмотром взрослых.
И, наконец, последний параметр – это навыки самообслуживания. Только 32 % родителей получили высокий уровень. Это свидетельствует о том, что родители склоняются к тому, что у их детей данные навыки сформированы недостаточно. Родители нуждаются в обучающей помощи со стороны специалистов.
Соотношение этих двух последних параметров определяет две
стратегии – семейно-центрированную и стратегию невмешательства. Обе они относятся к неоптимально сфокусированным.
Семейно-центрированная стратегия фиксируется при высоком уровне обеспечения безопасности и низком уровне навыков самообслуживания. Для семьи, ориентированной на данную стратегию, характерно состояние, когда все усилия родителей направлены на защиту
ребенка от всех «неблагоприятных» внешних факторов. Родители, использующие данную стратегию, считают, что поскольку их ребенку и так тяжело, то не следует усугублять его состояние «излишне утомительными» развивающими занятиями, а также пытаются его уберечь от внешних контактов. Ребенка очень сильно опекают, он получает много внимания, заботы, эмоционального тепла и защиты. Но при этом наблюдается практически полное отсутствие функциональной реабилитации. В основном этой стратегии придерживаются семьи, обладающие следующими характерными особенностями:
1) полная расширенная семья;
2) немолодые родители (на момент рождения возраст от 30 лет);
3) единственный ребенок в семье (второго родители, как правило, не планируют в силу возраста или боязни того, что и второй ребенок
родится с патологией);
4) в воспитании используется тактика гиперопеки;
5) родители постоянно испытывают чувство вины перед ребенком;
6) патология ребенка становится неотъемлемой частью в жизни всей семьи, постоянно акцентируется внимание на то, что и сколько
сделано для ребенка;
7) очень сильная эмоциональная и психологическая привязанность к ребенку со стороны родственников, особенно матери;
8) практически полное отрешение ребенка от самостоятельных действий, в семье занижены требования к ребенку.
Всё вышеперечисленное свидетельствует о том, что эта стратегия не является оптимально сфокусированной. Она характеризуется не-
высоким уровнем реабилитационной культуры и активности при хорошем отношении к ребенку. Все члены семьи, особенно матери, живут в таких семьях только ради ребенка, чтобы удовлетворить его потребности. Таким образом, происходит их самореализация в заботе о ребенке. Нарушение превращается в некий культ. Ребенок или не владеет вовсе или владеет очень слабо навыками самообслуживания и у него
недостаточно стимулов овладеть таковыми. В этих семьях родители не заинтересованы в социализации своего ребенка, поскольку его нарушение уже стало для них необходимым компонентом детскородительских отношений.
Стратегия невмешательства по своим параметрам схожа с семейно-центрированной стратегией. Считается, что семья использует эту стратегию если значение показателей обучения, обеспечения без-
опасности и всех показателей, оценивающих функциональную и социальную реабилитацию, находятся на низком уровне. Покзатель параметра «навык самообслуживания ребенка в семье», использующей стратегию невмешательства, как и в случае семейноцентрированной стратегии, обычно должен находиться на низком уровне.
Стратегия невмешательства подразумевает заботу родителей только о насущных потребностях ребенка на фоне отчуждения. Разочарованные ожидания родителей очень сильно влияют на психоэмоциональную сферу ребенка. Родители проводят с ребенком мало времени, вследствие чего он испытывает дефицит эмоционального общения.
В отличие от стратегии ожидания интервенции, данные семьи закрыты и не хотят вторжения специалистов в их личную жизнь. В таких семьях ребенок зачастую становится обременением и впоследствии может попасть под опеку государства. При использовании родителями стратегии невмешательства не ведется даже речи о социализации,
реабилитации и интеграции ребенка. Эти параметры у семьи находятся на низком уровне. Даже если семья ведет активный образ жизни, то особого ребенка, как правило, не включают в эту активность. Родители стесняются бывать с таким ребенком на улице, его не показывают приходящим в дом гостям. По мнению членов семьи, у их ребенка нет перспектив, он уже не такой как все и от него ничего не ждут. Для дан-
ной стратегии характерно неудовлетворительное отношение к ребенку, низкий или средний уровень материального благосостояния и очень низкие показатели реабилитационной культуры и активности.
В целом, полученные результаты позволяют сделать следующие выводы. Три семьи (8 %) используют стратегию безразличия. Анализ показал, что это три неполные семьи, где ребенка воспитывают матери. При этом следует отметить, что уровень образования среди этих
матерей следующий – у двух матерей неполное среднее образование и у одной родительницы высшее. Семьи ведут асоциальный образ жизни.
Стратегию функционального развития используют восемь (20,5 %) семей. Здесь представлены как полные, так и неполные семьи. Родители со средне-специальным и высшим образованием.
Стратегия интеллектуального развития является преобладающей у 20 семей, что составляет 51% от общего числа семей. Приверженность данной стратегии проявили родители в преобладающем большинстве с высшим образованием.
Стратегия ожидания интервенции оказалась характерной только для четырех семей (10 %). Это семьи полные, родители со среднеспециальным и высшим образованием.
Семейно-центрированная стратегия оказалась ведущей в 3 семьях, что составляет 7,7 %. Здесь есть полные и неполные семьи, в которых родители имеют разные уровни образования от неполного среднего до высшего.
И наконец, стратегия невмешательства преобладает в одной семье, что составило 2,6 %. Родители с высшим образованием, семьи
полные.
Подытоживая все вышесказанное, можно резюмировать что, несмотря на перечисленные выше различия семейной реабилитации, все типы семей, использующих неоптимально сфокусированные стратегии, схожи по ряду проблем. Главная из проблем состоит в том, что

образ жизни семей, использующих неоптимально сфокусированные стратегии семейной реабилитации, подчинен нарушению, имеющемуся у ребенка, он ориентирован на него. Родители в этих семьях углубляются в переживание собственной драмы, независимо от того, какую стратегию реабилитации они используют. Тем самым они осложняют процесс реабилитации и социализации собственных детей. Что более всего выделяет и объединяет семьи, ориентированные на использование неоптимально сфокусированных стратегий семейной реабилитации, так это то, что родители в этих семьях не дают адекватной оценки своему ребенку. Такие семьи впадают в крайности, они или безгранично любят и не задумываются о будущем своего ребенка или планируют ему совершенно невозможное будущее, в котором ребенок должен овладеть рядом сложных для него навыков, достичь нереальных высот в какой-либо сфере деятельности.
Семьи, использующие неоптимально сфокусированные стратегии семейной реабилитации, должны были быть переориентированы на использование другой стратегии. Это должно было быть, и было учтено, при составлении плана индивидуальных реабилитационных мероприятий специалистами школы с данными семьями.

Список литературы
1. Выготский Л.С. Предисловие к книге Е.К. Грачевой «Воспитание и обучение глубоко отсталого ребенка» // Основы дефектологии. – СПб.: Изд-во«Лань» 2003.– 656 с.
2. Ермоленко В.А. Дидактические основы организации непрерывного образования инвалидов как средство их реабилитации // Медико-социальная экспертиза и реабилитация детей с ограниченными возможностями, 2005. №1 – С. 101 – 105.
3. Жигарева Н.П. Комплексная реабилитация инвалидов. – М.: Изд-во: ИТК
«Дашков и К», 2011. – 207 с.
4. Жинько М.И. Система личностного и профессионального развития детей-
инвалидов// Матер. Российско-Германской научно-практической конференции
«Реабилитация лиц с ментальными нарушениями: проемы и пути решения».
Н.Новгород: 2003. – С. 24 – 28.
5. Коробейников И.А. Диагностика нарушений психического развития у детей в контексте проблем интеграции междисциплинарного знания // Дефектология,2004, №1. – С.34-39.
6. Кочубей А., Умарова Н. Визит в семью, или практика работы с семьями. –Псков: ПОИПКРО, 2002. – 118 с.
7. Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа. –М.: Просвещение, 2009. – 319 с.
8. Мамайчук И.И. Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии. – СПб.: Речь, 2003. – 398 с.
9. Мудрик А.В. Социализация человека. – М.: Изд. центр «Академия», 2004. –304 с.
10. Реабилитация и образование особого ребёнка: обсуждение опыта и перспектив правовой защиты / под ред. И.В. Лариковой. – М.: Теревинф, 2004. – 182 с.
11. Тимофеева И.В. Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья (инвалидов) в условиях специализированной школы. – Екатеринбург: Изд-во Сократ, 2004. – 198 с.
12. Шпек О. Люди с умственной отсталостью: Обучение и воспитание / пер с нем. А.П. Голубева; науч. ред. рус. текста Н.М. Назарова. – М.: Изд. центр «Академия», 2003. – 432 с.
13. Эйдемиллер Э.Г. Методы семейной диагностики и психотерапии: Методическое пособие. Вып.1. – М.: Фолиум, 1996. – 78 с.
14. Feuser G. Schwerstbehinderte in der Schule fuer Geistigbehinderte. In: Dittmann, 2009. – S. 21-42
15. Hahn M. Behinderung als soziale Abhaengigkeit. – Muenchen, 2008.

Источник: Е.Т. Логинова
Авторское право на материал
Копирование материалов допускается только с указанием активной ссылки на статью!

Похожие статьи

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.